Mario tiene 6 años y sufre una enfermedad genética multisistémica llamada Wilson Turner. Se trata de un síndrome muy poco común que sólo tienen tres personas en todo el mundo.
A día de hoy no existe cura definitiva, pero sí distintos tipos de terapias que mejoran su calidad de vida, su movilidad, su capacidad de habla y de entendimiento.
Hablar de Mario pasa indudablemente por hablar de su familia.
Ellos son una piña maravillosa que destila amor, coherencia y dulzura, muchísima dulzura. Conocer a Eva, Javier y Paula es conocer la razón por la que Mario es capaz de sonreír con la boca y con los ojos. Ellos, gracias a su tesón, su compromiso y un amor sin restricciones ni fisuras, son el motor de ‘Mario, mi pequeño gran héroe’, una página desde la que recaudan donaciones que les permiten continuar con las terapias de Mario.
En Refineria somos unos afortunados porque, si conocer a Mario fue especial, conocer a Paula, su hermana, fue una experiencia extraordinaria.
Su mirada -inteligente, afable y muy curiosa- es una especie de imán del que es complicado escapar. Ella, junto a la complicidad y el amor de sus padres, ha asumido una responsabilidad que pocas niñas de su edad manejarían con tanto aplomo y decisión.
Paula, mientras el resto de los mortales nos aburríamos y nos quejábamos durante la cuarentena, se dedicó a sacarle lustre a una máquina de coser que había por casa y que, a base de mucha fuerza de voluntad, algo de maña y mucho amor por su hermano, aprendió a manejar.
Con esfuerzo, superación y creatividad, Paula fue perfeccionando su técnica hasta conseguir diseñar unas mascarillas MARAVILLOSAS (ya lo dicen, el mundo será para los que sepan adaptarse).
Desde Refineria conocimos su historia y, obviamente, no pudimos resistirnos a su encanto. Encargamos una mascarilla para cada uno de los refineros y, además, tuvimos la suerte de que nos recibieran en su casa con las puertas abiertas.
Conocerles nos ha permitido entender muchas cosas pero, sobre todo, una: la suerte que tienen de tenerse los unos a los otros. Ojalá más familias que, como la suya, hagan del amor su principal bandera.
Gracias por vuestra generosidad y vuestro ejemplo.
Y, todos los que no tenéis aún vuestra mascarilla, no lo penséis más, serán los 10€ mejor invertidos. Además, por una buena causa.
https://www.mipequenogranheroe.com/
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